Больницам и врачам общей практики необходим более быстрый доступ к клиникам, которые могут поставить диагноз и предложить лучший курс лечения.
Трагический случай Мейв Бутби-О’Нил, о котором широко сообщалось в ходе расследования в Эксетере, порождает больше вопросов, чем ответов о ведении пациентов с миалгическим энцефаломиелитом или синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ).
Занимаясь диагностикой и лечением этого заболевания с середины 1980-х годов, я не знаю ни одного другого заболевания, которое вызывало бы такие споры, настраивая врачей, исследователей и пациентов друг против друга, а не в поддержку.
Основные симптомы хорошо известны. К ним относятся хроническая, изнурительная, необъяснимая усталость, мышечная боль (миалгия), предобморочное состояние/головокружение (часто известное как постуральные симптомы), трудности с мышлением, рассуждением и памятью (часто известные как когнитивные проблемы или «мозговой туман») и постнагрузочное недомогание (часто называемое «расплатой»).
Диагноз можно поставить относительно легко, собрав структурированный анамнез пациента и проведя несколько тестов, чтобы исключить состояния, которые могут вызывать подобные симптомы. Однако до сих пор не существует последовательных лабораторных тестов или методов визуализации (сканирования), известных как «биомаркеры», которые могли бы окончательно установить или исключить диагноз МЭ/СХУ. Хотя некоторые аномальные тесты чаще встречаются у пациентов с ME/CFS, чем у пациентов контрольной группы, поскольку не существует определенного подтверждающего теста, в этом отношении состояние сильно отличается от таких заболеваний, как ВИЧ-инфекция или рассеянный склероз.
Мы также не можем указать на окончательный механизм, объясняющий сочетание симптомов. Было предложено множество возможных причин, включая хронические инфекции, нарушения иммунной или эндокринной систем, проблемы с вегетативной нервной системой, психологические проблемы и многое другое. Однако, несмотря на годы хорошо финансируемых исследований, у нас пока нет единого биомедицинского объяснения симптомов, которых так отчаянно хотят пациенты.
При отсутствии тестов и эффективного медикаментозного лечения основным методом лечения является сочувствие, ориентированное на пациента, тщательная клиническая диагностика с последующими рекомендациями по изменению образа жизни, которые могут улучшить симптомы. Без явной патологии ME/CFS определяется по симптомам. Не существует такого понятия, как «бессимптомное течение ME/CFS».
Учитывая это, возможно, было, к сожалению, неизбежно, что некоторые люди зададутся вопросом, является ли ME/CFS «настоящим заболеванием» или «все это в уме». Действительно, первоначальное описание МЭ в больнице Роял Фри в 1955 году было приписано массовой истерии. Несколько лет спустя его стали пренебрежительно называть «гриппом яппи». К сожалению, именно этот конфликт между теми, кто думает, что ME/CFS – это чисто психологическое состояние, не имеющее биомедицинской основы, и теми, кто считает, что это чисто физическое состояние, не имеющее никаких психологических последствий, доминирует в повествовании об этом заболевании.
В обычных клиниках ME/CFS, где я работал в Национальной системе здравоохранения, разговоры совершенно иные. Я не знаю ни одного коллеги, который бы придерживался мнения, что ME/CFS – это «все в уме». Просто мы в настоящее время пока не можем определить механизм. Неудивительно, что весьма неприятные и изнурительные симптомы часто усугубляются сопутствующей депрессией и тревогой, и поэтому многие пациенты получают пользу от соответствующих психологических вмешательств, таких как когнитивно-поведенческая терапия (КПТ).
Врачам, работающим в этой области, также ясно, что люди, которые лучше всего выздоравливают от ME/CFS, – это те, кто придерживается «среднего пути» между чрезмерной физической активностью и чрезмерным отдыхом. Пациенты не могут избавиться от болезни с помощью физических упражнений, но и полное бездействие не приведет к выздоровлению. Тот факт, что мы используем КПТ и другие поведенческие подходы, никоим образом не означает, что мы не считаем, что это физическое состояние. В конце концов, мы используем КПТ и реабилитацию для облегчения симптомов рака, ревматоидного артрита и после сердечных приступов. Никто никогда не предполагал, что эти состояния «все в уме».
Анализ и мнения о новостях и культуре недели, предоставленные вам лучшими авторами Observer.
Расследование по этому трагическому делу может привести некоторых к чрезмерно пессимистическим выводам, например, «никто никогда не выздоровеет от МЕНЯ». Однако при соответствующей поддержке и вмешательстве многие пациенты полностью выздоравливают. Грубое эмпирическое правило, основанное на клиническом опыте, заключается в том, что около одной трети пациентов полностью выздоравливает, одна треть – частичное выздоровление и одна треть останется на исходном уровне или состояние ухудшится.
Все врачи, работающие с этим заболеванием, согласны с тем, что Национальной службе здравоохранения необходим более быстрый доступ к многопрофильным клиникам, где можно подтвердить диагноз, а также инициировать и поддерживать соответствующие рекомендации по образу жизни и поддержку. К счастью, пациенты крайне редко нуждаются в стационарной стационарной помощи, и хотя симптомы могут быть очень тревожными и потенциально изменить жизнь, они очень редко приводят к летальному исходу. С появлением «длинного Covid» можно было надеяться, что такие клиники будут процветать.
Хотя некоторые случаи длительного Covid вызваны определенным поражением органов-мишеней (легких, почек, сердца и т. д.), совершенно ясно, что подавляющее большинство случаев являются поствирусными ME/CFS и должны рассматриваться как таковые.
Нам нужен новый разговор о ME/CFS. Тот, который отбрасывает поляризующие мнения и признает, что врачи и исследователи стараются сделать все возможное и открыть пространство для обсуждения всех возможных причин и методов лечения. Это пошло бы на пользу пациентам и могло бы стать положительным наследием этого трагического случая.
Аластер Миллер – врач-консультант и бывший руководитель клиники ME/CFS.